Double exceptionnalité : quand le haut potentiel masque le handicap

Je reçois un patient, un homme d’une trentaine d’années, qui a conçu dans son garage un prototype fonctionnel de système d’énergie renouvelable et qui a été licencié de ses trois derniers emplois pour avoir oublié de remettre ses notes de frais. La personne qui l’avait évalué auparavant avait relevé un QI total « moyen », était passée à côté de son extraordinaire raisonnement spatial, enfoui dans les résultats des sous-tests, et avait diagnostiqué une anxiété généralisée. La formulation correcte était plus simple et plus précise : il présente une double exceptionnalité, un haut potentiel et un TDAH, et chacun a passé des décennies à masquer l’autre.

La double exceptionnalité, ou 2e, désigne la coexistence d’un haut potentiel intellectuel et d’un handicap lié à l’apprentissage, au développement ou à un trouble psychiatrique. Elle n’est pas rare. Dans ma pratique, elle est la norme parmi les cas les plus déroutants. Ce qui la rend dévastatrice sur le plan clinique n’est pas la gravité de l’une ou l’autre de ces conditions prise isolément, mais le camouflage mutuel. Le haut potentiel compense suffisamment le handicap pour permettre à la personne de se maintenir à flot dans des contextes exigeants, tandis que le handicap entrave les performances qui révéleraient le haut potentiel aux enseignants, aux employeurs et aux cliniciens. Il en résulte une personne qui paraît ordinaire, inconstante ou qui semble délibérément ne pas donner sa mesure. Elle n’est rien de tout cela. Elle présente deux exceptionnalités à la fois, et nos systèmes de diagnostic et d’éducation sont conçus pour ne voir qu’une chose à la fois.

À l’école, le tableau est presque stéréotypé. L’enfant qui saisit intuitivement le calcul différentiel et intégral, mais ne peut pas produire de travail écrit en raison d’une dysgraphie. L’adolescente dotée d’une profonde intuition philosophique qui ne parvient pas à organiser son sac à dos ni à se souvenir de son emploi du temps. L’école voit la défaillance des fonctions exécutives et conclut que son intelligence est surestimée. Ou bien elle voit les éclairs de génie et conclut que l’enfant ne fait tout simplement pas d’efforts. On dit à ses parents qu’il pourrait faire mieux s’il essayait. La vérité, c’est qu’il essaie avec un système nerveux dont les fonctions agissent à contre-courant les unes des autres, et que personne ne lui a donné les outils pour gérer cette contradiction.

L’évaluation de la double exceptionnalité exige une tolérance à la contradiction que les protocoles standard n’encouragent pas. La WISC-V peut donner un QI total dans la moyenne, un score qui ne satisfait personne et n’explique rien. C’est la dispersion qui importe : un indice de compréhension verbale correspondant à un haut potentiel, associé à un indice de mémoire de travail ou de vitesse de traitement compris entre 70 et 89. L’ADOS peut ne pas détecter l’autisme parce que l’intensité intellectuelle et le vocabulaire avancé de la personne masquent les déficits de réciprocité sociale. Le TDAH peut être invisible parce que l’esprit à haut potentiel produit suffisamment de stimulation pour s’automédiquer contre l’ennui, ou parce que la personne a construit des dispositifs de compensation élaborés qui ne s’effondrent que sous les exigences de la vie adulte. J’ai vu des profils où le haut potentiel et l’autisme sont si intimement liés que les séparer donne l’impression d’essayer de distinguer le danseur de la danse.

J’en suis venu à croire que l’erreur diagnostique la plus fréquente dans mon domaine consiste à laisser un constat en expliquer un autre jusqu’à l’effacer. Un QI élevé n’annule pas un trouble de l’apprentissage. Un diagnostic de TDAH n’invalide pas le haut potentiel. Pourtant, je vois constamment cette réduction : le psychologue qui voit le TDAH et cesse de chercher ; le professionnel de l’éducation qui voit le haut potentiel et suppose que le reste est une question de motivation. La personne laissée entre les deux éprouve une forme particulière de solitude, le sentiment d’être à la fois trop et pas assez, sans avoir les mots pour expliquer pourquoi. Elle apprend à se méfier de sa propre intelligence parce qu’elle lui fait défaut de manière imprévisible, et à se méfier de ses propres difficultés parce qu’on lui a dit qu’elle était trop capable pour souffrir.

Les adultes parviennent tardivement à cette compréhension, souvent après des années de diagnostics erronés et de honte intériorisée. On leur a dit qu’ils étaient brillants mais paresseux, talentueux mais difficiles, pleins d’un potentiel qu’ils refusaient mystérieusement de réaliser. La reconnaissance de la double exceptionnalité change le cadre de tout ce récit. L’inconstance ne tient pas au caractère ; elle est le résultat prévisible de pressions neurologiques concurrentes. Le potentiel était réel. Les obstacles l’étaient aussi. L’échec ne venait pas d’un manque de volonté, mais d’une inadéquation. Le chagrin qui accompagne cette reconnaissance est réel, mais le soulagement d’avoir enfin une carte qui correspond au territoire l’est aussi.

L’intervention doit être différenciée et simultanée. L’intellect a besoin d’une stimulation à la mesure de ses capacités ; sans elle, l’esprit se retourne contre lui-même dans l’ennui ou l’anxiété. Le handicap exige des aménagements spécifiques ; sans eux, la personne ne peut pas accéder à ses propres capacités. Cela signifie qu’un élève peut avoir besoin de cours avancés en mathématiques et d’un logiciel de dictée vocale pour écrire, dans la même journée, sans contradiction. Cela signifie qu’un adulte peut avoir besoin d’une carrière qui mette à profit une capacité exceptionnelle à reconnaître des schémas, tout en déléguant les fonctions exécutives à un assistant compétent ou à un système technologique. Cela signifie qu’il faut mettre fin à cette pratique absurde qui consiste à demander aux personnes de prouver leur handicap en sacrifiant leur haut potentiel, ou de prouver leur haut potentiel en surmontant leur handicap. Les deux sont présents. Les deux exigent une réponse.

L’esprit doublement exceptionnel n’a pas besoin d’être réparé. Il a besoin d’être vu dans sa globalité. Voilà le travail.