El problema de la doble empatía: una reformulación clínica del autismo

Durante décadas, el autismo se definió como un déficit en la cognición social. La investigación de Simon Baron-Cohen sobre la teoría de la mente presentaba a las personas autistas como carentes de la capacidad de comprender los estados mentales de los demás, una especie de ceguera social que explicaba sus dificultades de comunicación. Este modelo ha estructurado los criterios diagnósticos, ha dado forma a los objetivos de las intervenciones y ha justificado incontables horas de un entrenamiento en habilidades sociales diseñado para que las personas autistas parezcan menos autistas. También es, en mi opinión, fundamentalmente erróneo de un modo que tiene profundas consecuencias clínicas.

Damian Milton, un investigador autista, propuso lo que llamó el problema de la doble empatía. La idea es de una sencillez desarmante. La comunicación entre personas autistas y neurotípicas falla no porque la cognición autista sea defectuosa, sino porque se trata de estilos cognitivos diferentes que intentan conectarse entre sí. Cuando una persona autista no puede interpretar las señales sociales sutiles de una persona neurotípica, lo llamamos déficit. Cuando una persona neurotípica no puede interpretar el estilo de comunicación directo y explícito de una persona autista, no lo llamamos déficit en absoluto. Lo llamamos incapacidad de la persona autista para comunicarse correctamente. La dificultad es bidireccional, pero solo una de las dos direcciones se ha patologizado.

Esta reformulación lo cambia todo en la manera de evaluar el autismo, especialmente en adultos. Los instrumentos diagnósticos estándar toman el comportamiento social neurotípico como norma. Preguntan si la persona mantiene un contacto visual adecuado, usa los gestos de manera eficaz y participa en conversaciones recíprocas. No preguntan si la persona experimenta malestar por el esfuerzo de reproducir estos comportamientos, ni si su comunicación es eficaz en contextos sociales autistas. Hemos estado evaluando la conformidad con las normas neurotípicas en lugar de la presencia de un estilo cognitivo distinto.

Esto es especialmente relevante para el diagnóstico tardío de mujeres, una población con la que trabajo con frecuencia. Muchas mujeres autistas desarrollan estrategias elaboradas de camuflaje, no porque comprendan de manera intuitiva la lógica social neurotípica, sino porque han aprendido a imitarla mediante un doloroso proceso de ensayo y error. Mantienen el contacto visual porque les enseñaron a contar los segundos. Sonríen en los momentos apropiados porque memorizaron las señales. Esto no es competencia social; es una actuación que consume enormes recursos cognitivos. Cuando evaluamos a estas mujeres, a menudo vemos a alguien que parece socialmente hábil durante la consulta, pero que relata un agotamiento absoluto y una profunda sensación de alienación. El marco de la doble empatía nos ayuda a entender esto como el costo de salvar una distancia cognitiva que los manuales diagnósticos fingen que no existe.

Cuando los adultos autistas llegan a mi consulta con un diagnóstico reciente, suelen traer consigo un duelo particular. Han pasado décadas creyendo que tenían una deficiencia social, que eran moralmente deficientes de alguna manera que no sabían nombrar. El marco de la doble empatía ofrece una narrativa diferente. Sugiere que la dificultad era real, pero mutua. El mundo neurotípico era igualmente incapaz de encontrarse con ellos a medio camino, pero tenía el poder de definir los términos de la interacción. No se trata de buscar culpables; se trata de describir con precisión. El alivio que produce esta reformulación puede ser profundo, aunque suele ir acompañado de enojo por los años en que se los describió erróneamente.

En la práctica clínica, esto significa que debemos evaluar de otra manera. Tenemos que preguntar por la experiencia sensorial no como un síntoma secundario, sino como una forma primaria de procesamiento. Tenemos que preguntar por los intereses especiales no como conductas restringidas, sino como anclajes cognitivos. Tenemos que reconocer que la dificultad de una persona autista en un entorno social neurotípico no es muy distinta de la dificultad hipotética de una persona neurotípica en un entorno autista; la única diferencia es que uno de esos entornos es el mayoritario y define las normas.

El problema de la doble empatía no es una mera sutileza teórica. Es una corrección ética. Exige que dejemos de tratar la cognición autista como una versión defectuosa de la neurotípica y empecemos a tratarla como una forma válida, aunque minoritaria, de funcionamiento mental. Para los adultos que atiendo y que descubren su autismo a los cuarenta años, después de haber construido carreras profesionales sobre el camuflaje y mantenido relaciones mediante una traducción constante, este cambio no es académico. Es la diferencia entre pasar la vida disculpándose por existir y pasarla entendiendo cómo funcionan realmente. Ese es el trabajo que esta serie se propone hacer. No romantizar, sino ver con claridad y nombrar lo que vemos sin la lente distorsionadora del déficit.