Le problème de la double empathie : repenser l’autisme en clinique

Pendant des décennies, l’autisme a été défini comme un déficit de cognition sociale. Les recherches de Simon Baron-Cohen sur la théorie de l’esprit présentaient les personnes autistes comme dépourvues de la capacité de comprendre les états mentaux d’autrui : une sorte de cécité sociale qui expliquait leurs difficultés de communication. Ce modèle a structuré les critères diagnostiques, façonné les objectifs des interventions et justifié d’innombrables heures d’entraînement aux habiletés sociales visant à faire paraître les personnes autistes moins autistes. Il est aussi, à mon avis, fondamentalement erroné, d’une manière qui a de profondes conséquences cliniques.

Damian Milton, chercheur autiste, a proposé ce qu’il a appelé le problème de la double empathie. L’idée est d’une simplicité désarmante. La communication entre les personnes autistes et neurotypiques échoue non parce que la cognition autiste est déficiente, mais parce que deux styles cognitifs différents tentent d’interagir. Lorsqu’une personne autiste ne parvient pas à déchiffrer les signaux sociaux subtils d’une personne neurotypique, nous parlons d’un déficit. Lorsqu’une personne neurotypique ne parvient pas à déchiffrer le style de communication direct et explicite d’une personne autiste, nous ne parlons pas du tout d’un déficit. Nous disons que la personne autiste ne parvient pas à communiquer correctement. La difficulté est bidirectionnelle, mais une seule direction a été pathologisée.

Cette nouvelle perspective change tout dans notre manière d’évaluer l’autisme, en particulier chez les adultes. Les instruments diagnostiques standard prennent le comportement social neurotypique pour norme. Ils demandent si la personne établit un contact visuel approprié, utilise efficacement les gestes, participe à une conversation réciproque. Ils ne demandent pas si l’effort nécessaire pour adopter ces comportements lui cause de la détresse, ni si sa communication est efficace dans des contextes sociaux autistes. Nous avons cherché à mesurer la conformité aux normes neurotypiques plutôt que la présence d’un style cognitif distinct.

Cela concerne tout particulièrement le diagnostic tardif des femmes, une population avec laquelle je travaille souvent. De nombreuses femmes autistes élaborent des stratégies de camouflage complexes, non parce qu’elles comprennent intuitivement la logique sociale neurotypique, mais parce qu’elles ont appris à l’imiter par une succession douloureuse d’essais et d’erreurs. Elles maintiennent le contact visuel parce qu’on leur a appris à compter les secondes. Elles sourient aux moments appropriés parce qu’elles ont mémorisé les signaux. Ce n’est pas une compétence sociale ; c’est une performance qui mobilise d’immenses ressources cognitives. Lorsque nous évaluons ces femmes, nous voyons souvent une personne qui semble à l’aise socialement pendant la consultation, mais qui rapporte un épuisement total et un sentiment d’aliénation profonde. Le cadre de la double empathie nous aide à comprendre qu’il s’agit là du coût de l’effort pour combler un fossé cognitif dont les manuels diagnostiques font comme s’il n’existait pas.

Lorsque des adultes autistes arrivent dans mon cabinet avec un diagnostic récent, ils portent souvent un deuil particulier. Ils ont passé des décennies à croire qu’ils étaient socialement déficients, moralement défaillants d’une manière qu’ils ne pouvaient nommer. Le cadre de la double empathie propose un autre récit. Il suggère que la difficulté était réelle, mais mutuelle. Le monde neurotypique était tout aussi incapable de faire un pas vers eux, mais il avait le pouvoir de définir les termes de l’interaction. Il ne s’agit pas de chercher des coupables ; il s’agit de décrire les choses avec justesse. Le soulagement apporté par cette nouvelle perspective peut être profond, même s’il s’accompagne souvent de colère devant les années pendant lesquelles ils ont été dépeints à tort.

Sur le plan clinique, cela signifie que nous devons évaluer autrement. Nous devons interroger les personnes sur leur expérience sensorielle, non comme un symptôme secondaire, mais comme un mode de traitement principal. Nous devons les interroger sur leurs intérêts spécifiques, non comme des comportements restreints, mais comme des points d’ancrage cognitifs. Nous devons reconnaître que la difficulté d’une personne autiste dans un environnement social neurotypique n’est pas sans rappeler la difficulté hypothétique d’une personne neurotypique dans un environnement autiste ; la seule différence est que l’un de ces environnements est celui de la majorité et définit les normes.

Le problème de la double empathie n’est pas simplement une subtilité théorique. C’est une correction éthique. Il exige que nous cessions de considérer la cognition autiste comme une neurotypie défectueuse et que nous commencions à la considérer comme une manière de penser valide, bien que minoritaire. Pour les adultes que je reçois et qui découvrent leur autisme à quarante ans, après des carrières construites sur le camouflage et des relations entretenues au prix d’une traduction constante, ce changement n’a rien de théorique. C’est la différence entre une vie passée à s’excuser d’exister et une vie passée à comprendre comment ils fonctionnent réellement. Voilà le travail que cette série entend accomplir. Non pas idéaliser, mais voir clairement, et nommer ce que nous voyons sans le prisme déformant du déficit.