La mujer autista enmascarada: por qué las mujeres reciben el diagnóstico con décadas de retraso

Llegan a mi consulta con expedientes voluminosos. Años de terapia, múltiples diagnósticos psiquiátricos, tratamientos farmacológicos que ayudaron parcialmente o no ayudaron en absoluto. Se expresan con claridad, son observadoras y a menudo trabajan ellas mismas en profesiones de ayuda: psicólogas, enfermeras, maestras. Describen una vida entera aparentando normalidad, con un esfuerzo que las agotó hasta el colapso. Son autistas. No fueron identificadas porque son mujeres y porque los criterios diagnósticos nunca se redactaron para detectarlas.

Los marcos diagnósticos del autismo se construyeron a partir de las manifestaciones masculinas. Los grupos originales de Hans Asperger estaban formados por niños; Leo Kanner describió a «pequeños profesores» que también eran niños. La teoría del «cerebro masculino extremo» creó un marco conceptual que hizo invisible el autismo femenino. Cuando buscamos autismo, buscamos conductas externalizantes más comunes en los varones: conductas disruptivas, intereses restringidos en trenes o números, una evidente falta de conciencia social. Pasamos por alto la manifestación internalizante más común en las mujeres: ansiedad social, trastornos alimentarios, depresión y la agotadora arquitectura del camuflaje.

El enmascaramiento no consiste simplemente en ser educada. Es una traducción constante y consciente de una misma a un dialecto neurotípico. La mujer autista aprende pronto que sus respuestas naturales son «incorrectas». Estudia los rostros como otros estudian para los exámenes, ensaya conversaciones, prepara guiones para los encuentros y vigila su tono con una hipervigilancia que consume recursos cognitivos. Puede desarrollar personajes para distintos contextos, cada uno de los cuales exige mantenimiento. En la edad adulta, aparenta competencia social de manera tan convincente que los profesionales clínicos descartan la posibilidad de autismo. «Mantienes contacto visual», le dicen. «Tienes amigos».

Pero el costo es considerable. Las investigaciones de Lai, Hull y Cage muestran que el enmascaramiento se correlaciona con la suicidalidad, el agotamiento y la difusión de la identidad. Estas mujeres llegan con diagnósticos que recogen los síntomas, pero no detectan la causa: trastorno límite de la personalidad (miedo al abandono, alteración de la identidad) o trastorno bipolar II (colapsos cíclicos tras el esfuerzo social). Se les diagnostican ansiedad, depresión y trastornos alimentarios. El autismo queda oculto tras una compensación sofisticada, la misma competencia que hace que parezcan «demasiado funcionales» para ser neurodivergentes.

El cuadro clínico es distinto. A menudo muestran una empatía intensa e intelectualmente sofisticada, contraria al estereotipo de frialdad emocional, pero esta requiere esfuerzo, no es intuitiva. Sus «intereses especiales» parecen ajustarse a las normas sociales: psicología, literatura, derechos humanos, animales, en lugar de trenes o matemáticas. Sus sensibilidades sensoriales se manejan mediante un control rígido (telas específicas, rutinas estrictas) en lugar de crisis manifiestas, lo que lleva a diagnósticos de TOC o anorexia en vez de que se reconozca una diferencia en el procesamiento sensorial. Dicen sentirse como extraterrestres que representan el papel de seres humanos, sin estar nunca seguras de si «lo hacen bien» y preparándose para que las descubran.

La evaluación exige mirar más allá de instrumentos como el ADOS-2, que pueden no detectar a adultos con fluidez verbal y motivación social que han practicado extensamente sus guiones. Me apoyo en la historia del desarrollo: la amiga de la infancia que en realidad era un guion, el agotamiento después de los encuentros de juego que exigía días de soledad, los rituales sensoriales, la obsesión temprana por recopilar información sobre las personas en lugar de las cosas. Busco la discrepancia entre el desempeño social y la recuperación, el agotamiento somático específico que sigue al esfuerzo social y que se distingue de la depresión porque se alivia con el aislamiento.

El diagnóstico, cuando llega, es un regalo complejo. Valida el agotamiento: no eran débiles, sino que trabajaban el doble para procesar un mundo que no estaba hecho para su neurología. Pero trae consigo el duelo por los años de diagnósticos erróneos, las terapias que las culpaban por no esforzarse más y las relaciones que fracasaron porque representaban una versión de sí mismas que no podían sostener. El trabajo ya no consiste en aprender a enmascararse mejor, sino en aprender a quitarse la máscara de forma segura.

Apenas estamos comenzando a trazar el mapa de este territorio. Miles de mujeres autistas siguen recibiendo tratamiento por trastornos que no tienen, mientras que la verdadera arquitectura de sus mentes sigue sin reconocerse. El trabajo consiste en ver más allá de la máscara, hasta la persona que hay debajo, no para curar el autismo, sino para dejar de exigir la representación que la agota.

Este es el territorio que esta serie sigue cartografiando. No mentes que están rotas, sino mentes que están ocultas. El sufrimiento es real. Pero también lo es la capacidad. Y en la distancia entre ambos es donde trabajamos.