La femme autiste derrière le masque : pourquoi les femmes sont diagnostiquées avec des décennies de retard

Elles arrivent dans mon cabinet avec des dossiers épais. Des années de thérapie, de multiples diagnostics psychiatriques, des essais de médicaments qui n’ont apporté qu’un soulagement partiel ou aucun soulagement. Elles s’expriment avec aisance, sont observatrices et exercent souvent elles-mêmes des professions d’aide : psychologues, infirmières, enseignantes. Elles décrivent une vie entière passée à jouer la normalité, au prix d’un effort qui les a épuisées jusqu’à l’effondrement. Elles sont autistes. Leur autisme est passé inaperçu parce qu’elles sont des femmes et parce que les critères diagnostiques n’ont jamais été conçus pour les reconnaître.

Les cadres diagnostiques de l’autisme ont été construits à partir de ses manifestations masculines. Les premières cohortes de Hans Asperger étaient composées de garçons ; Leo Kanner décrivait de « petits professeurs » qui étaient eux aussi des garçons. La théorie du « cerveau masculin extrême » a créé un cadre conceptuel qui a rendu l’autisme féminin invisible. Lorsque nous cherchons à repérer l’autisme, nous cherchons des comportements extériorisés plus fréquents chez les hommes : comportements perturbateurs, intérêts restreints pour les trains ou les chiffres, ignorance manifeste des codes sociaux. Nous passons à côté des manifestations intériorisées plus fréquentes chez les femmes : anxiété sociale, troubles alimentaires, dépression et épuisante architecture du camouflage.

Le masquage ne consiste pas simplement à être polie. C’est une traduction constante et consciente de soi dans un dialecte neurotypique. La femme autiste apprend tôt que ses réactions naturelles sont « incorrectes ». Elle étudie les visages comme d’autres révisent pour des examens, répète des conversations, prépare des scénarios pour ses rencontres et surveille son ton avec une hypervigilance qui mobilise ses ressources cognitives. Elle peut se créer des personnages pour différents contextes, chacun exigeant d’être maintenu. À l’âge adulte, elle joue la compétence sociale de manière si convaincante que les cliniciens écartent la possibilité d’un autisme. « Vous regardez les gens dans les yeux », disent-ils. « Vous avez des amis. »

Mais le prix à payer est élevé. Les recherches de Lai, Hull et Cage montrent que le masquage est associé à la suicidalité, à l’épuisement et à la diffusion de l’identité. Ces femmes arrivent avec des diagnostics qui rendent compte des symptômes mais passent à côté de leur cause : trouble de la personnalité borderline, avec peur de l’abandon et perturbation de l’identité, ou trouble bipolaire de type II, avec des effondrements cycliques après un effort social. On leur diagnostique de l’anxiété, une dépression, des troubles alimentaires. L’autisme se cache derrière une compensation sophistiquée, derrière cette compétence même qui les fait paraître « trop fonctionnelles » pour être neurodivergentes.

Le tableau clinique est distinct. Elles manifestent souvent une empathie intense et intellectuellement élaborée, contrairement au stéréotype de la froideur émotionnelle, mais cette empathie exige un effort et n’est pas intuitive. Leurs « intérêts spécifiques » paraissent conformes aux normes sociales : psychologie, littérature, droits humains, animaux, plutôt que trains ou mathématiques. Elles gèrent leurs sensibilités sensorielles par un contrôle rigide, avec des tissus précis et des routines strictes, plutôt que de connaître des crises manifestes, ce qui conduit à des diagnostics de trouble obsessionnel compulsif ou d’anorexie plutôt qu’à la reconnaissance d’une différence dans le traitement sensoriel. Elles disent se sentir comme des extraterrestres qui jouent à être humaines, sans jamais savoir si elles « s’y prennent correctement », toujours sur leurs gardes à l’idée d’être démasquées.

L’évaluation exige de voir au-delà d’instruments comme l’ADOS-2, qui peuvent ne pas repérer l’autisme chez des adultes qui s’expriment avec aisance, sont motivés par les relations sociales et ont longuement répété des scénarios. Je m’appuie sur l’histoire du développement : l’amie d’enfance qui était en réalité un scénario, l’épuisement après des rencontres de jeu qui exigeait des jours de solitude, les rituels sensoriels, l’obsession précoce de recueillir des informations sur les personnes plutôt que sur les choses. Je recherche l’écart entre la performance sociale et la récupération, cet épuisement somatique particulier qui suit un effort social et se distingue de la dépression par le soulagement qu’apporte l’isolement.

Le diagnostic, lorsqu’il arrive, est un cadeau complexe. Il reconnaît la réalité de leur épuisement : elles n’étaient pas faibles, elles travaillaient deux fois plus pour traiter les informations d’un monde qui n’avait pas été conçu pour leur neurologie. Mais il s’accompagne du deuil des années de diagnostics erronés, des thérapies qui leur reprochaient de ne pas faire davantage d’efforts et des relations qui ont échoué parce qu’elles jouaient un rôle qu’elles ne pouvaient pas tenir durablement. Le travail ne consiste plus à apprendre à mieux se masquer, mais à apprendre à retirer le masque en toute sécurité.

Nous commençons à peine à cartographier ce territoire. Des milliers de femmes autistes sont encore traitées pour des troubles qu’elles n’ont pas, tandis que l’architecture réelle de leur esprit reste méconnue. Le travail consiste à voir au-delà du masque la personne qui se trouve dessous, non pour guérir l’autisme, mais pour cesser d’exiger d’elle la performance qui l’épuise.

C’est le territoire que cette série continue de cartographier. Non pas des esprits brisés, mais des esprits cachés. La souffrance est réelle. Mais les capacités le sont aussi. Et c’est dans l’écart entre les deux que nous travaillons.