Le problème de la double empathie : quand deux esprits ne se rencontrent pas

J’ai une patiente, architecte logiciel de trente-quatre ans, qui décrit son parcours social comme une série de « rencontres manquées de peu ». Elle comprend avec une précision cristalline comment ses collègues organisent leur code, comment leurs systèmes s’imbriquent, comment l’architecture de leur projet tient ou ne tient pas. Elle ne comprend pas pourquoi ils se vexent lorsqu’elle relève des incohérences logiques en réunion, ni pourquoi ses questions directes sur leur raisonnement sont perçues comme hostiles plutôt que comme des marques de curiosité. On lui a répété qu’elle manquait d’empathie. Elle ne manque pas d’empathie. Il lui manque l’empathie *neurotypique*, et il leur manque *la sienne*.

C’est le problème de la double empathie, nommé par Damian Milton en 2012. Il constitue l’une des remises en perspective les plus importantes de la recherche contemporaine sur l’autisme. Le modèle traditionnel, encore dominant dans les milieux cliniques et éducatifs, suppose que les personnes autistes présentent un déficit de la théorie de l’esprit, une incapacité à comprendre que les autres ont des pensées et des sentiments différents des leurs. Le problème de la double empathie propose une lecture plus précise et plus radicale : la difficulté de communication entre les personnes autistes et neurotypiques est *bidirectionnelle*. Chaque groupe a du mal à lire les signaux sociaux de l’autre, chacun peine à saisir intuitivement ses états intérieurs, chacun trouve le style de communication de l’autre opaque ou inconfortable. La différence, c’est qu’une seule de ces difficultés est médicalisée.

Les données probantes se sont accumulées régulièrement. Des études utilisant le test de lecture de l’esprit dans les yeux, longtemps cité comme preuve d’un déficit social chez les personnes autistes, montrent que celles-ci obtiennent des résultats semblables à ceux des témoins neurotypiques lorsque les stimuli sont conçus sans présupposés culturels neurotypiques. Plus révélatrices encore, les recherches sur les interactions entre personnes autistes montrent une communication fluide, rapide et mutuellement satisfaisante, qui ne ressemble en rien à la sociabilité « altérée » observée dans les groupes mixtes. Les personnes autistes se comprennent entre elles. Le problème n’est pas un déficit social général, mais un décalage *précis* entre des styles cognitifs.

Je le constate dans ma pratique clinique presque tous les jours. L’adulte autiste qui a appris, au prix d’essais et d’erreurs douloureux, à jouer des scénarios sociaux neurotypiques, mais qui ne peut maintenir cette performance sans s’épuiser. Celui qui y a renoncé, acceptant d’être qualifié de « froid » ou de « difficile » plutôt que de poursuivre cet effort de traduction. Celui, plus rare, qui a trouvé une communauté autiste et raconte, avec un soulagement manifeste, que l’interaction sociale peut être sans effort, voire joyeuse, lorsque l’autre personne partage les mêmes présupposés perceptifs et communicatifs.

Les conséquences pour la pratique clinique sont considérables. J’ai cessé de recourir à des « entraînements aux habiletés sociales » qui enseignent aux personnes autistes à imiter les comportements neurotypiques sans tenir compte de la nature bidirectionnelle de la difficulté. Ce n’est pas que ces programmes soient entièrement dénués de valeur ; certains clients les trouvent utiles dans des contextes professionnels précis. Mais ils sont incomplets et risquent de renforcer le cadre pathologisant qui situe tout le problème chez la personne autiste. Le travail qui me paraît plus utile consiste à aider les clients à comprendre la *spécificité* du décalage : ce à quoi les personnes neurotypiques réagissent réellement, pourquoi la manière directe de s’exprimer des clients est perçue comme une agression, pourquoi leur silence est interprété comme un retrait. Non pour les changer, mais pour leur donner une carte d’un territoire systématiquement mal nommé.

Pour les clients autistes, cette remise en perspective apporte souvent une forme particulière de soulagement. Ils ont passé des années à intérioriser le récit du déficit, interprétant leurs difficultés sociales comme la preuve d’une faille fondamentale dans leur capacité à établir des liens humains. Le problème de la double empathie n’efface pas la difficulté, mais il la redistribue. Ils ne sont pas défectueux ; ils sont *différents*, et ils essaient de communiquer par-delà un écart cognitif dont leurs interlocuteurs ignorent jusqu’à l’existence. Le deuil qui accompagne cette prise de conscience est réel, mais la possibilité de s’accepter l’est aussi, tout comme celle de rechercher des relations où la traduction n’est pas nécessaire.

Pour les parents et les éducateurs, ce cadre est plus difficile à accepter. Il exige d’abandonner l’idée que la différence sociale des personnes autistes est à éliminer, et de se demander plutôt à quoi ressembleraient des *aménagements* dans les deux sens. Cela ne signifie pas renoncer à toutes les attentes sociales ; les personnes autistes, comme tout le monde, doivent évoluer dans un monde majoritairement neurotypique. Mais cela signifie reconnaître que le fardeau de la traduction a été porté presque entièrement par un seul côté, et que ce n’est ni juste ni nécessaire. Cela signifie enseigner aux enfants neurotypiques, comme aux adultes, que la communication autiste n’est pas une communication neurotypique ratée, mais un système cohérent, doté de sa propre logique et de ses propres forces.

Le problème de la double empathie éclaire aussi les raisons pour lesquelles les personnes autistes trouvent si souvent une communauté les unes auprès des autres, et pourquoi ces communautés sont parfois mal comprises de l’extérieur. L’échange rapide d’informations, la franchise, la tolérance partagée pour le silence ou pour une concentration intense sur des sujets restreints, ce ne sont pas des déficits qui trouvent leur pareil. Ce sont les *caractéristiques* de styles cognitifs qui s’accordent, la même aisance que les personnes neurotypiques tiennent pour acquise dans leurs propres interactions.

Je ne veux pas en donner une vision romantique. Le monde est structuré par et pour les esprits neurotypiques, et les personnes autistes paient continuellement le prix de ce décalage, dans l’emploi, dans les relations, dans leur santé mentale. Le problème de la double empathie n’est pas une solution à cela ; c’est un diagnostic plus juste de ce qui se passe réellement. Mais la justesse compte. Un mauvais diagnostic conduit à un mauvais traitement, et des décennies de mauvais traitements ont amené de nombreuses personnes autistes à se croire incapables de liens humains authentiques. Elles ne le sont pas. Elles sont capables de liens *différents*, et le travail qui nous attend consiste à construire un monde où cette différence est reconnue, prise en compte et valorisée.