Las prioridades del niño: cuando los estudiantes con doble excepcionalidad eligen sus apoyos

La niña de once años está sentada en mi consultorio con esa quietud particular de quien ha aprendido a mostrarse obediente sin dejar de reservarse su juicio. Se ha identificado en ella una doble excepcionalidad: altas capacidades en razonamiento verbal, déficits significativos en las funciones ejecutivas y diferencias en el procesamiento sensorial que convierten el comedor escolar en una prueba diaria. Sus padres solicitaron esta consulta porque no se ponen de acuerdo sobre las prioridades. La madre quiere abordar las puntuaciones de comprensión lectora, que se han estancado pese a la evidente facilidad verbal de su hija. El padre quiere centrarse en el aislamiento social, que se ha intensificado desde que la niña empezó a negarse a participar en proyectos grupales. La escuela quiere hablar de sus «fugas», la palabra que emplean para referirse a sus salidas del aula cuando el ruido se vuelve insoportable.

Le pregunto en qué quiere que la ayuden.

Me mira con una expresión que he aprendido a reconocer: la de una niña con doble excepcionalidad que evalúa si este adulto pregunta de verdad o solo escenifica su interés antes de presentar el plan ya decidido. «Quiero dejar de sentir que me ahogo», dice. «Lo demás es solo... lo que los demás quieren arreglar de mí».

Este es el terreno que quiero explorar: qué ocurre después del reconocimiento, cuando el perfil desigual ya está establecido y la pregunta pasa a ser de quién son las preocupaciones que orientan la intervención. La literatura sobre la doble excepcionalidad se ha centrado en gran medida en la identificación: cómo las altas capacidades enmascaran la discapacidad, cómo la discapacidad limita el rendimiento, cómo ambas pasan inadvertidas. Se ha examinado menos el terreno de disputa que supone la planificación de los apoyos, donde las preocupaciones legítimas de los adultos y la experiencia que el propio niño tiene de sus dificultades pueden no coincidir.

En mi práctica clínica, encuentro esta tensión con regularidad. La niña que quiere ayuda para manejar las exigencias sociales del programa para estudiantes con altas capacidades en el que sus padres lucharon por inscribirla. El adolescente que quiere apoyo para su ansiedad ante las solicitudes de ingreso a la universidad, mientras sus padres quieren abordar los fallos de organización que han dado lugar a un expediente académico que convierte esas solicitudes en un tema cargado de tensión. El niño de ocho años que quiere los auriculares con cancelación de ruido a cuyo uso se opone la escuela porque «llaman la atención», mientras sus padres quieren la terapia ocupacional que el niño vive como una exigencia más para un sistema ya sobrecargado.

No hay ningún algoritmo para resolver estos conflictos. Lo que he desarrollado, tras años de lidiar con ellos, es un conjunto de principios que considero útiles en la práctica clínica.

Primero: el relato que el propio niño hace de su dificultad merece un peso real, no un mero reconocimiento formal. Esto no equivale a decir que el niño deba decidir. Los niños, incluso los más inteligentes, pueden carecer de la perspectiva que proporciona el desarrollo para sopesar las consecuencias a largo plazo frente al malestar inmediato, y pueden ser especialmente vulnerables a aceptar que se reduzcan las expectativas para escapar de exigencias que les resultan abrumadoras. Pero la experiencia del niño acerca de lo que realmente le cuesta contiene información que a menudo escapa a los adultos que lo observan. El niño que «se fuga» nos está diciendo algo sobre el entorno sensorial que los planes conductuales por sí solos no resolverán. El niño que se resiste al trabajo en grupo puede estar protegiendo una capacidad de concentración profunda que los formatos colaborativos amenazan de verdad, y no simplemente evitando un reto social.

Segundo: las preocupaciones de los adultos no son automáticamente más legítimas que las de los niños, pero conllevan una responsabilidad de otro tipo. Los padres son responsables de resultados que ellos presenciarán, pero con los que el niño tendrá que vivir. Las escuelas deben responder ante colectivos y ajustarse a políticas que van más allá del individuo. Estas responsabilidades son reales y a veces entran en conflicto con lo que el niño quiere en ese momento. La tarea no consiste en fingir que no hay conflicto, sino en hacerlo visible y negociable.

Tercero: el perfil marcadamente desigual del niño con doble excepcionalidad implica que el apoyo en un área puede ir en detrimento del funcionamiento en otra. La energía dedicada a manejar la sobrecarga sensorial no está disponible para afrontar retos cognitivos. La adaptación que reduce la ansiedad también puede reducir el desarrollo. No es posible optimizar estos equilibrios; solo cabe manejarlos con conciencia de lo que implican. En mi experiencia, las familias que mejor los manejan son las que conciben la planificación de los apoyos como una conversación continua y no como un plan fijo, las que revisan las decisiones a medida que el niño se desarrolla y se hacen visibles los costos de determinadas adaptaciones.

En la práctica, la capacidad de decidir está distribuida. Según informes recientes de la Twice-Exceptional Foundation y de defensores de los derechos de estos estudiantes, los padres suelen asumir la mayor parte de la labor de defensa: documentar las necesidades, cuestionar las respuestas que las desestiman y coordinar a profesionales que quizá no se comuniquen entre sí. En el ámbito escolar, el equipo de la escuela suele tomar las decisiones sobre los servicios y la asignación educativa, aunque la capacidad de respuesta varía enormemente; según el relato de Aron Boxer, Greenwich Public Schools ni siquiera identifica formalmente a los estudiantes con doble excepcionalidad, lo que hace que la documentación aportada por los padres tenga especial importancia. La voz del niño entra en este sistema de manera desigual, dependiendo de la disposición de los adultos a solicitarla y respetarla.

Lo que considero más significativo desde el punto de vista clínico es un patrón que concibo como desplazamiento diagnóstico: en mi experiencia, las preocupaciones de los adultos suelen colonizar toda la agenda de apoyos, dejando sin atender la experiencia que el propio niño tiene de sus dificultades, o atendiéndola solo de manera instrumental. La niña que quiere ayuda con las relaciones entre compañeros recibe entrenamiento en habilidades sociales destinado a hacerla más aceptable para ellos, en lugar de apoyo para desenvolverse en un mundo social que resulta genuinamente difícil para su configuración neurológica particular. El niño que quiere aliviar la sobrecarga recibe planes conductuales destinados a reducir las «fugas», en lugar de modificaciones del entorno que le permitirían quedarse.

Una forma de interpretar esto es como el resultado natural de sistemas organizados en torno a resultados medibles y a la conveniencia institucional. Pero produce un daño específico en los niños con doble excepcionalidad, que ya están acostumbrados a que su experiencia se interprete mediante marcos que no se ajustan a ella. La niña con altas capacidades aprende que su aburrimiento es impaciencia. El niño con discapacidad aprende que su dificultad es incumplimiento. La niña con doble excepcionalidad aprende ambas cosas, y aprende además que su propio relato de lo que ocurre es la voz a la que menos autoridad se concede entre los presentes.

La alternativa por la que trabajo no es la soberanía infantil. Es una planificación colaborativa que incluya la voz del niño como una aportación legítima entre varias, cuyo peso se determine según la capacidad correspondiente a su nivel de desarrollo y la decisión concreta que deba tomarse. Para la niña de once años de mi consultorio, esto supuso un plan que atendía primero sus necesidades sensoriales, porque sin esa base nada más era accesible, y luego negociaba con ella el trabajo de comprensión lectora y habilidades sociales, con su participación directa en la fijación de objetivos y la evaluación de los avances. No obtuvo todo lo que quería. Obtuvo una estructura que reconocía como relevante lo que ella quería, algo que, según su propio relato, ocurría por primera vez.

El final que quiero se resiste a quedar cerrado. El niño con doble excepcionalidad crece. La importancia relativa de los distintos apoyos cambia. Su propia capacidad para defender sus necesidades se desarrolla de manera desigual, con retrocesos y avances. Lo que permanece constante es la necesidad de que los adultos mantengan sus propias preocupaciones con suficiente flexibilidad para dar cabida a las del niño, de que reconozcan que el perfil que hemos identificado no es un problema que resolver, sino una persona a la que apoyar mientras se convierte en quien está llegando a ser. La pregunta, en última instancia, no es quién decide. Es si el proceso de decidir incluye a quien tendrá que vivir con la decisión.