Les priorités de l’enfant : quand les élèves à double exceptionnalité choisissent leur accompagnement

Cette enfant de onze ans est assise dans mon cabinet avec l’immobilité particulière d’une enfant qui a appris à afficher sa docilité tout en réservant son jugement. Une double exceptionnalité a été identifiée chez elle : un haut potentiel en raisonnement verbal, d’importants déficits des fonctions exécutives, des particularités du traitement sensoriel qui font du réfectoire une épreuve quotidienne. Ses parents ont demandé cette consultation parce qu’ils ne s’accordent pas sur les priorités. La mère veut remédier à la stagnation des résultats de sa fille en compréhension de l’écrit, malgré l’aisance verbale manifeste de celle-ci. Le père veut se concentrer sur l’isolement social qui s’est accentué depuis que sa fille a commencé à refuser les travaux de groupe. L’école veut parler de ses « fugues », le mot qu’elle emploie pour désigner ses sorties de classe lorsque le bruit devient insupportable.

Je lui demande pour quoi elle voudrait de l’aide.

Elle me regarde avec cette expression que j’ai appris à reconnaître : celle de l’enfant à double exceptionnalité qui évalue si cet adulte pose réellement la question ou se contente de feindre l’intérêt avant de présenter le plan déjà arrêté. « Je voudrais ne plus avoir l’impression de me noyer, dit-elle. Le reste, c’est juste… ce que les gens veulent corriger chez moi. »

Voilà le terrain que je veux explorer : ce qui se passe après la reconnaissance de la double exceptionnalité, lorsque le profil hétérogène est établi et qu’il s’agit de déterminer de qui viennent les préoccupations qui orientent l’intervention. Les travaux sur la double exceptionnalité se sont largement concentrés sur l’identification : comment le haut potentiel masque le handicap, comment le handicap entrave les performances, comment l’un et l’autre passent inaperçus. La planification de l’accompagnement, cet espace de désaccord où les préoccupations légitimes des adultes ne coïncident pas nécessairement avec la manière dont l’enfant vit ses difficultés, a été moins étudiée.

Dans ma pratique, je rencontre régulièrement cette tension. L’enfant qui veut de l’aide pour gérer les exigences sociales du programme pour élèves à haut potentiel dans lequel ses parents se sont battus pour la faire admettre. L’adolescent qui veut être accompagné face à son anxiété liée aux candidatures universitaires, alors que ses parents veulent remédier aux défaillances d’organisation qui ont abouti à un dossier scolaire faisant de ces candidatures un sujet chargé de tensions. L’enfant de huit ans qui veut le casque à réduction de bruit auquel l’école s’oppose parce qu’il « attire l’attention », alors que ses parents veulent un accompagnement en ergothérapie que l’enfant vit comme une exigence supplémentaire imposée à un système déjà surchargé.

Il n’existe aucun algorithme pour résoudre ces conflits. Ce que j’ai élaboré au fil des années passées à composer avec eux, c’est un ensemble de principes que je trouve utiles sur le plan clinique.

Premier principe : le récit que fait l’enfant de ses propres difficultés mérite un poids réel, et non une simple prise en compte de pure forme. Cela ne revient pas à dire que l’enfant devrait décider. Les enfants, même brillants, peuvent ne pas avoir encore le recul nécessaire pour mettre en balance les conséquences à long terme et la détresse immédiate, et ils peuvent être particulièrement vulnérables à la tentation d’accepter que l’on attende moins d’eux pour échapper à des exigences qui leur paraissent écrasantes. Mais l’expérience qu’a l’enfant de ce qui est réellement difficile contient des informations qui échappent souvent aux adultes qui l’observent. L’enfant qui « fugue » nous dit quelque chose sur l’environnement sensoriel, et les plans d’intervention comportementale ne suffiront pas, à eux seuls, à répondre à ce qu’il nous signale. L’enfant qui résiste au travail en groupe protège peut-être une capacité de concentration profonde réellement menacée par les modalités de travail collaboratif, plutôt que de simplement éviter un défi social.

Deuxième principe : les préoccupations des adultes ne sont pas automatiquement plus légitimes que celles des enfants, mais elles engagent une autre forme de responsabilité. Les parents doivent répondre de résultats dont ils seront témoins, mais dont l’enfant vivra les conséquences. Les écoles ont des responsabilités envers des populations et sont tenues de respecter des politiques qui dépassent le cadre individuel. Ces responsabilités sont réelles et entrent parfois en conflit avec ce que l’enfant veut sur le moment. Il ne s’agit pas de faire comme si le conflit n’existait pas, mais de le rendre visible et négociable.

Troisième principe : le profil en dents de scie de l’enfant à double exceptionnalité signifie qu’un accompagnement dans un domaine peut se faire au détriment du fonctionnement dans un autre. L’énergie consacrée à gérer la surcharge sensorielle n’est pas disponible pour relever des défis cognitifs. L’aménagement qui réduit l’anxiété peut aussi limiter le développement. Ces arbitrages ne se prêtent pas à une optimisation ; on ne peut que les faire en connaissance de cause. D’après mon expérience, les familles qui y parviennent le mieux sont celles qui considèrent la planification de l’accompagnement comme une conversation continue plutôt que comme un plan figé, qui réexaminent les décisions à mesure que l’enfant se développe et que les coûts de certains aménagements deviennent visibles.

Dans la pratique, le pouvoir de décision se répartit entre plusieurs acteurs. Selon des rapports récents de la Twice-Exceptional Foundation et de personnes qui défendent les intérêts des élèves concernés, les parents assument souvent l’essentiel de ce travail de défense : documenter les besoins, contester leur rejet, assurer la coordination entre des intervenants qui ne communiquent pas nécessairement entre eux. En milieu scolaire, c’est généralement l’équipe de l’établissement qui prend les décisions concernant les services et l’affectation scolaire, bien que sa réceptivité varie énormément ; selon le témoignage d’Aron Boxer, le réseau Greenwich Public Schools n’identifie même pas formellement les élèves à double exceptionnalité, ce qui donne un poids particulier aux éléments réunis par les parents. La voix de l’enfant trouve une place inégale dans ce système, selon la volonté des adultes de la solliciter et de la respecter.

Ce qui me paraît le plus significatif sur le plan clinique est un schéma que je conçois comme un déplacement diagnostique : d’après mon expérience, les préoccupations des adultes colonisent souvent l’ensemble des priorités de l’accompagnement, laissant sans réponse les difficultés telles que l’enfant les vit, ou n’y répondant qu’à des fins instrumentales. L’enfant qui veut de l’aide dans ses relations avec ses pairs reçoit un entraînement aux habiletés sociales visant à la rendre plus acceptable à leurs yeux, plutôt qu’un accompagnement pour évoluer dans un monde social réellement difficile pour son fonctionnement neurologique particulier. L’enfant qui veut être soulagé de la surcharge se voit proposer des plans d’intervention comportementale visant à réduire les « fugues », plutôt que des modifications de l’environnement qui lui permettraient de rester.

On peut y voir le résultat naturel de systèmes organisés autour de résultats mesurables et de ce qui facilite le fonctionnement des institutions. Mais cela cause un préjudice particulier aux enfants à double exceptionnalité, déjà habitués à voir leur expérience interprétée à travers des cadres qui ne leur correspondent pas. L’enfant à haut potentiel apprend que son ennui est de l’impatience. L’enfant en situation de handicap apprend que sa difficulté est un refus d’obtempérer. L’enfant à double exceptionnalité apprend les deux, et apprend aussi que sa propre version de ce qui se passe est la voix qui fait le moins autorité dans la pièce.

L’alternative à laquelle je travaille n’est pas la souveraineté de l’enfant. C’est une planification collaborative qui intègre sa voix comme une contribution légitime parmi d’autres, dont le poids dépend de ses capacités au stade de développement où il se trouve et de la décision précise à prendre. Pour l’enfant de onze ans dans mon cabinet, cela s’est traduit par un plan qui répondait d’abord à ses besoins sensoriels, car sans cette base, rien d’autre n’était accessible, puis par une négociation avec elle du travail sur la compréhension de l’écrit et les habiletés sociales, avec sa participation directe à la définition des objectifs et à l’évaluation des progrès. Elle n’a pas obtenu tout ce qu’elle voulait. Elle a obtenu un cadre dans lequel ce qu’elle voulait était reconnu comme pertinent, ce qui, selon elle, arrivait pour la première fois.

La fin que je souhaite se refuse à conclure. L’enfant à double exceptionnalité grandit. L’importance relative des différents accompagnements évolue. Sa propre capacité à défendre ses besoins et ses intérêts se développe, de manière inégale, avec des reculs et des avancées. Ce qui demeure, c’est la nécessité pour les adultes de garder assez de souplesse dans leur attachement à leurs propres préoccupations pour faire une place à celles de l’enfant, de reconnaître que le profil que nous avons identifié n’est pas un problème à résoudre, mais une personne à accompagner pour qu’elle devienne qui elle est en train de devenir. En définitive, la question n’est pas de savoir qui décide. Elle est de savoir si la personne qui vivra avec la décision participe à son élaboration.