As prioridades da própria criança: quando alunos com dupla excepcionalidade escolhem seu apoio

A menina de onze anos está sentada no meu consultório com aquela quietude peculiar de uma criança que aprendeu a demonstrar obediência sem deixar transparecer o que pensa. Foi identificada como tendo dupla excepcionalidade: altas habilidades em raciocínio verbal, déficits significativos nas funções executivas e diferenças no processamento sensorial que fazem do refeitório uma provação diária. Seus pais solicitaram esta consulta porque discordam quanto às prioridades. A mãe quer tratar das notas em compreensão de leitura, que estagnaram apesar da evidente desenvoltura verbal da filha. O pai quer se concentrar no isolamento social, que se intensificou desde que ela começou a se recusar a fazer trabalhos em grupo. A escola quer discutir suas "fugas", a palavra que usam para quando ela sai da sala de aula porque o barulho se torna insuportável.

Pergunto a ela com o que quer ajuda.

Ela me olha com uma expressão que aprendi a reconhecer: a avaliação que a criança com dupla excepcionalidade faz para saber se aquele adulto está de fato perguntando ou apenas encenando interesse antes de apresentar o plano predeterminado. "Quero não sentir que estou me afogando", diz ela. "O resto é só... o que as pessoas querem consertar em mim."

É esse o território que quero explorar: o que acontece depois do reconhecimento, quando o perfil desigual já foi estabelecido e a questão passa a ser quais preocupações orientam a intervenção e de quem são elas. A literatura sobre dupla excepcionalidade tem se concentrado fortemente na identificação: como as altas habilidades mascaram a deficiência, como a deficiência limita o desempenho, como ambas passam despercebidas. Menos examinado é o espaço de disputa do planejamento do apoio, em que as preocupações legítimas dos adultos e a experiência de dificuldade da própria criança podem não coincidir.

Na minha prática, deparo com essa tensão regularmente. A menina que quer ajuda para lidar com as exigências sociais do programa para alunos com altas habilidades em que seus pais lutaram para que ela entrasse. O adolescente que quer apoio para a ansiedade em relação às candidaturas à universidade, enquanto os pais querem tratar das falhas de organização que resultaram em um histórico escolar que torna essas candidaturas um assunto delicado. A criança de oito anos que quer os fones com cancelamento de ruído aos quais a escola resiste porque "chamam a atenção", enquanto os pais querem a terapia ocupacional, que a criança vivencia como mais uma exigência sobre um sistema já sobrecarregado.

Não há algoritmo para resolver esses conflitos. O que desenvolvi, ao longo de anos lidando com eles, foi um conjunto de princípios que considero clinicamente úteis.

Primeiro: o relato da própria criança sobre sua dificuldade merece peso real, não apenas um reconhecimento protocolar. Isso não equivale a dizer que a criança deva decidir. Crianças, mesmo as muito inteligentes, podem ainda não ter desenvolvido a perspectiva necessária para ponderar consequências de longo prazo diante do sofrimento imediato, e podem ser particularmente vulneráveis a aceitar expectativas mais baixas para escapar de exigências que parecem esmagadoras. Mas a experiência da criança sobre o que de fato é difícil contém informações que frequentemente escapam aos observadores adultos. A criança que "foge" está nos dizendo algo sobre o ambiente sensorial que planos comportamentais, por si sós, não vão resolver. A criança que resiste ao trabalho em grupo pode estar protegendo uma capacidade de concentração profunda que é genuinamente ameaçada por formatos colaborativos, e não apenas evitando um desafio social.

Segundo: as preocupações dos adultos não são automaticamente mais legítimas que as das crianças, mas carregam um tipo diferente de responsabilidade. Os pais respondem por resultados que testemunharão, mas que a criança viverá. As escolas respondem a populações e políticas que vão além do indivíduo. Essas responsabilidades são reais e às vezes entram em conflito com o que a criança quer naquele momento. A tarefa não é fingir que não há conflito, mas torná-lo visível e negociável.

Terceiro: o perfil acentuadamente desigual da criança com dupla excepcionalidade significa que o apoio em uma área pode vir à custa do funcionamento em outra. A energia gasta para lidar com a sobrecarga sensorial não está disponível para o desafio cognitivo. A adaptação que reduz a ansiedade também pode reduzir o crescimento. Não há como otimizar essas escolhas e seus custos; só é possível lidar com elas de forma consciente. Na minha experiência, as famílias que melhor lidam com elas são as que tratam o planejamento do apoio como uma conversa contínua, e não como um plano fixo, que retomam as decisões à medida que a criança se desenvolve e que os custos de determinadas adaptações se tornam visíveis.

A questão de quem decide é, na prática, distribuída. Segundo relatos recentes da Twice-Exceptional Foundation e de defensores da causa, os pais frequentemente assumem a maior parte do trabalho de defesa dos direitos dos filhos: documentar necessidades, contestar posicionamentos que as desconsideram, coordenar profissionais que talvez não se comuniquem entre si. No ambiente escolar, a equipe da escola costuma tomar decisões sobre os serviços oferecidos e a alocação dos alunos, embora a disposição para atender às necessidades varie enormemente; segundo o relato de Aron Boxer, a rede pública de ensino de Greenwich sequer identifica formalmente alunos com dupla excepcionalidade, o que torna a documentação dos pais particularmente decisiva. A voz da criança entra nesse sistema de maneira desigual, dependendo da disposição dos adultos para ouvi-la e respeitá-la.

O que considero mais significativo do ponto de vista clínico é um padrão que penso como deslocamento diagnóstico: na minha experiência, as preocupações dos adultos frequentemente colonizam toda a pauta do apoio, deixando a experiência de dificuldade da própria criança sem atenção ou abordando-a apenas de maneira instrumental. A menina que quer ajuda com as relações entre colegas recebe treinamento de habilidades sociais voltado a torná-la mais aceitável para eles, em vez de apoio para transitar por um mundo social genuinamente difícil para sua configuração neurológica particular. A criança que quer alívio da sobrecarga recebe planos comportamentais voltados a reduzir as "fugas", em vez de modificações no ambiente que tornariam possível permanecer.

Uma maneira de interpretar isso é como o resultado natural de sistemas organizados em torno de resultados mensuráveis e da conveniência institucional. Mas isso produz um dano específico para crianças com dupla excepcionalidade, que já estão acostumadas a ter sua experiência interpretada por referenciais que não se ajustam a ela. A menina com altas habilidades aprende que seu tédio é impaciência. O menino com deficiência aprende que sua dificuldade é desobediência. A criança com dupla excepcionalidade aprende as duas coisas e aprende também que seu próprio relato do que está acontecendo é a voz com menos autoridade na sala.

A alternativa que busco construir não é a soberania da criança. É um planejamento colaborativo que inclua a voz da criança como uma contribuição legítima entre várias, com peso atribuído de acordo com sua capacidade de desenvolvimento e com a decisão específica em questão. Para a menina de onze anos no meu consultório, isso significou um plano que atendesse primeiro às suas necessidades sensoriais, porque, sem essa base, nada mais era acessível, e depois negociasse o trabalho de compreensão de leitura e de habilidades sociais com sua participação direta na definição de metas e na avaliação do progresso. Ela não conseguiu tudo o que queria. Conseguiu uma estrutura que reconhecia como relevante aquilo que queria, o que, segundo seu relato, acontecia pela primeira vez.

O desfecho que quero resiste a um ponto final. A criança com dupla excepcionalidade cresce. A importância relativa dos diferentes apoios muda. A capacidade da própria criança de defender suas necessidades se desenvolve de maneira desigual, com recuos e avanços. O que permanece constante é a necessidade de que os adultos sustentem suas próprias preocupações com flexibilidade suficiente para abrir espaço às da criança, de reconhecer que o perfil que identificamos não é um problema a ser resolvido, mas uma pessoa a ser apoiada no processo de se tornar quem está se tornando. A questão, afinal, não é quem decide. É se o processo de decisão inclui quem vai viver com ela.